Contre la maladie de Charcot

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ACTUALITÉ ET ARCHIVES DE L’ASSOCIATION

15 JANVIER 2019  : Très belle année 2019 !

Chers amis,

Si le mois de janvier est déjà bien avancé, il n’est pas trop tard pour souhaiter à chacun d’entre vous une belle et heureuse année.

Avant tout, je dois vous remercier pour votre générosité puisque, grâce à vous, nous avons pu verser à la recherche plus de 80 000 € mais aussi aider les malades dans leur quotidien, par l’achat de matériel médical pour 30 000 €.

J’aurais aussi aimé vous apporter une bonne nouvelle, vous dire que la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique a permis de stopper la maladie ; malheureusement malgré les avancées prometteuses, aucun médicament ne permet à ce jour de donner cet espoir à nos malades.

Le chemin est long mais l’énergie est toujours présente pour poursuivre ce dur combat.
Cette maladie neurologique dégénérescente est une des plus fréquentes après Alzheimer.
Stéphane Hawking, le célèbre physicien britannique, disparu en mars 2018, a démontré par ses recherches que la SLA n’affectait pas l’intelligence, bien au contraire. Elle emprisonne les corps en laissant toute conscience…

Je vous remercie, cette fois encore, de nous accompagner dans ce défi et vous remercie chaleureusement de votre soutien.

Très sincèrement.

Anne-Marie BETKA

Présidente des Amis de Charles

1er OCTOBRE 2018  : Retour sur Le souffle de Cristal 10 !

Merci à la ville de Baccarat ! La 10ème édition du Souffle de Cristal fut une grande réussite !

Merci aux bénévoles et Amis de Charles !

Article Est Républicain :

11 SEPTEMBRE 2018

C’est dimanche 30 septembre à Baccarat !

Les Amis de Charles comptent sur votre participation : inscrivez-vous !

Retrouvez toutes les infos (courses adultes, enfants, village du sport, animations diverses ...) et le bulletin d’inscription pour participer au " Souffle de Cristal 10 ", en cliquant sur le lien :

https://www.ville-baccarat.com/2018/09/07/souffle-de-cristal-10/

15 JANVIER 2018  : Tous nos meilleurs voeux !

Chers amis,

Tous nos meilleurs vœux vous accompagnent en cette nouvelle année. Qu’elle comble chacun d’entre vous dans ses souhaits les plus chers.

Souhaiter le meilleur, c’est aussi, quand tout va bien, se projeter dans un avenir proche et heureux.

Il n’est plus question de projets pour les malades atteints de la maladie de CHARCOT pour qui la vie est un défi quotidiennement renouvelé.

José, Patricia, Marie, Vincent, Damien, Charles, Dahouhia, Bertrand, Sandrine, Vincent, Christian et tant d’autres, nous connaissons votre immense douleur. C’est pour vous que LES AMIS DE CHARLES, ont en 2017 accompagné la recherche par un don de 4 000 € à la Fondation Thierry Latran et aidé les malades par l’achat de matériel très coûteux pour 35 000 €.

Merci à vous, particuliers, entreprises, collectivités pour votre solidarité et votre soutien renouvelés ; vous recevrez très prochainement votre carte d’adhésion aux AMIS DE CHARLES pour l’année 2018.

Très chaleureusement,

Anne-Marie BETKA

Présidente des Amis de Charles

16 DECEMBRE 2017  : Le souffle de Cristal à Baccarat / remise d’un chèque de 2400 euros aux Amis de Charles !

2 DECEMBRE 2017  : Joyeux anniversaire Charles !

18 NOVEMBRE 2017  : Un chèque au profit des Amis de Charles ! MERCI à la Métropole du Grand Nancy et à l’ASNL !

20 OCTOBRE 2017  : Reportage Vidéo SOUFFLE DE CRISTAL 2017 !

Pour voir le reportage vidéo de la dernière édition du Souffle de Cristal, cliquez sur ce lien : http://www.dailymotion.com/video/x65gn02

1er OCTOBRE 2017  : SOUFFLE DE CRISTAL 9 en images

Les résultats sportifs sont à consulter en cliquant sur ce lien :

https://www.ville-baccarat.com/2017/09/01/6708/

23 SEPTEMBRE 2017  : Charles en visite à l’Open de Moselle

Charles, aux Arènes de Metz, entouré de tous les ramasseurs de balles du tournoi !

SEPTEMBRE 2017  : SOUFFLE DE CRISTAL 9 !

Rendez-vous est donné aux Amis de Charles, dimanche 1er octobre au Parc Michaut !

Infos pratiques, programmes… et inscriptions sont ouvertes en cliquant ci-dessous :

https://www.ville-baccarat.com/2017/09/01/6708/

Un grand merci à l’OMS de Baccarat !

JUIN 2017  :

AVRIL 2017

FEVRIER 2017  : Campagne nationale de l’ARSLA

Première campagne nationale pour l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale Amyotrophique, afin de sensibiliser à la maladie de Charcot.


L’affiche donne à voir une tortue retournée sur le dos, symbole de l’immobilité et de l’impossibilité d’un retournement de situation. La maladie de Charcot se traduit en effet dans le quotidien des patients par « un emmurement vivant », explique l’ARSLA en reprenant les mots du romancier Bertrand Poirot-Delpech.

La vidéo de la campagne :

https://www.youtube.com/watch?v=5He2Ic4nOIM&feature=share

Pour soutenir l’ARSLA et faire un don : http://don.arsla.org/

15 JANVIER 2017  : Très belle et heureuse année 2017 !

Chers amis,

Que le temps passe vite ! Celui des vœux revenu, c’est avec grand plaisir que je souhaite très sincèrement à chacun d’entre vous une très belle et heureuse année 2017.

La notion du temps est subjective et se conçoit différemment que l’on soit ou non bien portant. Quand en 1869, le professeur Jean-Martin CHARCOT décrit les symptômes de la SLA à ses élèves à l’hôpital de la Salpêtrière, il n’imagine pas que plus d’un siècle et demi plus tard, la médecine aurait oublié de se pencher sur cette maladie neurodégénérative.

De nombreux amis nous ont quittés en 2016, trahis par leurs corps, impuissants face à un combat inégal, déclaré dès lors que le diagnostic fut posé ! Je souhaite qu’ils ne soient jamais oubliés tant leurs souffrances silencieuses furent indicibles.

Pourtant des espoirs fragiles naissent, issus de la recherche tardive. Les Amis de Charles soutiennent les actions de la FONDATION THIERRY LATRAN, seule Fondation européenne
dédiée à la Sclérose Latérale Amyotrophique.

En 2016, grâce à votre générosité, notre association a versé la somme de 7 442 € affectée strictement aux programmes de recherche.

C’est pourquoi, je voudrais vous remercier de votre formidable soutien ; notre association vous adressera très prochainement votre carte d’adhérent 2017 !

Je vous renouvelle mes remerciements,

Très chaleureusement.

Anne-Marie BETKA

Présidente des Amis de Charles