Contre la maladie de Charcot

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Archives 2016

ANNEE 2016

Novembre 2016  : Retour sur quelques événements de 2011

Voici quelques liens vidéos datant de 2011 :

- Nancy Tennis Classic 2011 : http://www.dailymotion.com/video/xm8kmt_nancy-tennis-classic_sport

- L’Open de Moselle soutient l’ ARSLA : http://www.dailymotion.com/video/xfenze_l-open-de-moselle-soutient-l-arsla_sport

- Conférence Santé sur la Maladie de Charcot : http://youtu.be/LrxPh0uiH7w

- Rencontre dans les écoles avec Younès El Aynaoui : http://youtu.be/1mdg_BsUbd4

19 Septembre 2016  : Retour sur le 8ème SOUFFLE DE CRISTAL

Comme d’habitude, les Amis de Charles ont été fidèles au rendez-vous donné à Baccarat.

Merci à vous tous ! Vous avez été formidables !

Merci à Christian Gex, Sabrina Vaudeville, Christina, Daniel.

Merci à tous les bénévoles de l’Office Municipal des Sports de Baccarat !

La journée en images :

Tous se sont mouillés pour Charles !

18 Septembre 2016  : 8ème SOUFFLE DE CRISTAL

Qu’il pleuve, qu’il vente, qu’il neige , le soleil sera toujours dans nos cœurs !

Nous vous attendons tous à Baccarat ce dimanche 18 septembre pour participer à la 8ème édition du Souffle de Cristal pour courir et nous retrouver autour de Charles.

Tout est prévu : marche populaire, courses 5kms et 10 kms, courses enfants, animations diverses, buvette et restauration sur place. Sans oublier l’équipe super motivée de l’office municipal des sports de Baccarat !

+ d’infos ici : https://www.ville-baccarat.fr/2016/09/01/le-souffle-de-cristal-viii/

Août 2016  : Préparation au 8ème SOUFFLE DE CRISTAL

L’Office Municipal des Sports de Baccarat prépare activement la nouvelle édition du SOUFFLE DE CRISTAL.

Cette année, la 8ème édition se déroulera le dimanche 18 septembre 2016.

Cet événement est ouvert à tous, avec 2 courses adultes ( 5 & 10 kms) et des courses enfants ( de 800m à 1600m).

Animations, Village du sport bachamois, restauration et buvette sur place.

L’ Office Municipal des Sports de Baccarat s’associe généreusement à notre cause depuis de nombreuses années en reversant les bénéfices de cette manifestation à notre association afin d’aider la recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique, mais également d’améliorer le quotidien des malades atteint de la SLA.

On vous attend nombreux pour que cette journée soit aussi mémorable que les éditions précédentes.

Venez vous inscrire en cliquant sur le lien ci-dessous :

http://forms.registration4all.com/EventRegistration/Register_Sport_Event.aspx?EventID=127495

Juin 2016

Charles a été dans leurs pensées durant Roland GARROS !

Un grand MERCI à Fabrice SANTORO (désormais Coach et Consultant TV), Caroline GARCIA (vainqueur en Double Dames) et Guy FORGET (Directeur du tournoi) ! Charles est ravi !

Avril 2016

Charles entouré d’Anne-Marie, Odon et François, un ami toujours fidèle.

MARS 2016  : La Carte de Membre 2016 est arrivée !

Nous vous présentons la Carte de membre de l’année 2016 !

Si vous souhaitez adhérer à notre Association, vous pouvez envoyer votre cotisation annuelle à l’adresse précisée à la rubrique Adhésion de notre site :

http://www.nancytennisclassic-officiel.com/association-amis-de-charles/spip.php?rubrique27

10 JANVIER 2016  : Très belle année 2016 !

Chers amis,

Voici le temps de vous présenter nos vœux et donc de vous souhaiter une très belle année 2016 ; qu’elle vous soit douce et heureuse et qu’elle voie se réaliser vos désirs les plus chers.

Bien entendu, nous adressons ce message aux malades atteints de Sclérose Latérale Amyotrophique et à leurs familles, indissociables dans ce quotidien si lourd. L’évolution imprévisible de la maladie ne donne aucun répit et la vie devient alors source d’angoisse permanente.

Nos pensées vont aussi à ceux qui nous ont quittés, à ces vies si vite brisées par une maladie qui les a frappés sans prévenir !

Si la mission première de notre association est de venir en aide aux malades et d’aider au financement de programmes de recherche, il nous revient aussi de veiller à ce que leurs droits soient protégés.

C’est ainsi que notre association a réagi, en novembre dernier, lorsque le projet de Loi de finances pour 2016 annonçait la prise en compte des intérêts des livrets A pour le calcul de l’Allocation Adulte Handicapée. Cette réforme aurait eu des conséquences dramatiques sur les différentes aides accordées aux personnes handicapées.

Notre intervention auprès des députés et notre prise de parole sur Europe 1 ont été entendus et finalement, face à la mobilisation générale, la réforme a été abandonnée.

« Vigilance » est pour notre association un mot clé, c’est ainsi que chaque année les fonds versés à la recherche sont affectés à des programmes très précis. Cette année encore nous avons contribué au protocole « PULSE » (mise en place d’une banque de données permettant de caractériser les sous-groupes de patients ayant une SLA) pour 1 500 €.

Par ailleurs, une somme de 1 500 € a été adressée à l’I.C.M. (Institut du Cerveau et de la Moëlle Epinière), toujours pour la recherche.

Nous tenons donc à vous remercier, très chaleureusement, de votre soutien sans faille et de l’énergie que vous nous donnez pour poursuivre notre combat.

Alors, nous espérons encore vous compter parmi nous lors de cette année 2016 pour entreprendre de nouveaux défis.

Très sincèrement,

Anne-Marie BETKA

Présidente des Amis de Charles