Contre la maladie de Charcot

Accueil > ACTUALITE / ARCHIVES > Archives 2015 - 2014

Archives 2015 - 2014

ANNEE 2015

DECEMBRE 2015

Retour en vidéos sur le Souffle de Cristal 6 et 7 (Septembre 2014 et 2015)


Souffle de Cristal 2015 par VilledeBaccarat


Le Souffle de Cristal 2014 par VilledeBaccarat

13 DECEMBRE 2015  : Vente de savons BERGA’SENS

Le ROTARY CLUB NANCY HERE organise une vente de savons BERGA’SENS au profit de l’association LES AMIS DE CHARLES . Des noms évocateurs comme "Bergamote, Majorelle, Lorrain "apporteront à vos amis des senteurs de notre cité ducale et de la Lorraine ! Trois sublimes savons au prix de 12 € ! N’hésitez pas à en offrir à vos amis pour les fêtes de Noël ! Votre chèque doit être libellé à ROTARY CLUB NANCY HERE.

Les bénéfices seront reversés à notre association ! (voir adresse sur l’affiche jointe ou me contacter via le site ou facebook).

Nous remercions très sincèrement le ROTARY CLUB NANCY HERE pour sa générosité et son implication pour la recherche sur la maladie de Charcot.

14 NOVEMBRE 2015  : Les Amis de Charles à l’OMS de Baccarat

Ce 14 novembre, Les Amis de Charles avaient rendez-vous, depuis longtemps, à Baccarat, à l’invitation de l’Office Municipal des Sports, organisateur de la course "Le Souffle du Cristal " pour la remise officielle d’un chèque de 1 500 €.
Venir à Baccarat, c’est rencontrer des femmes et des hommes formidables : Christina Leinert, Sabrina Vaudeville , Daniel Mougin, bien entendu Christian Gex et tous les bénévoles qui oeuvrent pour nous soutenir.
Un grand et chaleureux merci à vous tous, cette somme de 1 500 € sera affectée à un programme de recherche sur la SLA et nous espérons qu’il soit porteur d’espoir.
Vive Baccarat !!

30 SEPTEMBRE 2015  : Les Amis de Charles et la belle famille du tennis ! Merci les Champions !

"Les Amis de Charles" étaient, ce mercredi 30 septembre, les hôtes du match exhibition avec Yannick NOAH, Mansour BAHRAMI, Guy FORGET et Henri LECONTE, à Bertrange, au Luxembourg. Un immense merci aux sympathiques organisateurs et aux joueurs qui n’ont pas manqué de retrouver Charles après leur belle prestation. Quand l’émotion rejoint l’amitié ! Et MERCI au parrain de notre Association, Younes El AYNAOUI, sans qui rien ne pourrait se faire !

Charles entouré des 4 Champions de Tennis, sa sœur Eléonore Betka et ses amis Clément et Joseph Hennequin.

20 SEPTEMBRE 2015  : Le « Souffle de Cristal » VII !

La 7ème édition du SOUFFLE DU CRISTAL a été un véritable succès !

IMMENSE MERCI à la Ville de Baccarat et ses élus, à l’Office Municipal des Sports de la ville !

MERCI à tous les AMIS DE CHARLES pour leur participation et leur implication !

MERCI et BRAVO à toute l’équipe des bénévoles !

Nous avons aimé se sentir soutenu par Christina et Sabrina, les super women de la journée !

Nous avons tous aimé entendre Daniel au micro, quelle présence, quel charisme, il nous a ébahis !

Ne manquait plus que Christian mais nous étions avec lui par le coeur !

MERCI pour cette journée au profit de CHARLES et la recherche contre la SLA.

Derrière le silence forcé des malades, existent de formidables espoirs de guérison.

La presse relate le Souffle de Cristal 7 (Edition de Lunéville de l’Est Républicain du 21/09/15)

Voici LES AMIS DE CHARLES !

Prêts pour le départ…

Merci à l’Office Municipal des Sports Ville de Baccarat pour le sublime bouquet !

SEPTEMBRE 2015  : Inscrivez-vous au "Souffle de Cristal !"

AOUT 2015  : Présentation du 7ème "Souffle de Cristal"

L’Office Municipal des Sports de la ville de Baccarat organise dimanche 20 septembre la 7ème édition du "Souffle de Cristal". Un grand moment où les mots « solidarité et partage » prennent tout leur sens. C’est ensemble que nous pourrons, main dans la main avancer et lutter contre la maladie. Nous faisons appel à un élan de générosité, pour que cette journée, soit aussi mémorable que les éditions précédentes.

Au programme :

A 9h : Marche populaire de 10 km (2 parcours) en partenariat avec le Club Vosgien.

Tarif : 5 euros.

A 10h15 : Départ de la course 14km (nouvelle distance : nouveau parcours).

Tarif : 8 euros.

A 10h45  : Départ de la course 5 km.

Tarif : 4 euros.

A partir de 14h  : Départs des différentes courses pour enfants (800m et 1600m selon les âges).

Tarif : 2 euros.

A 15h30 : Départ de la course des ados (3200m).

Tarifs : 2 euros.

Dès 14h, animations diverses et présence du Village du Sports (GRATUIT) regroupant une quinzaine d’associations sportives, vous faisant découvrir gratuitement les différents sports de façon ludique.

L’association des Amis de Charles

Touché par le combat d’une maman face à son fils atteint par la maladie, l’Office Municipal des Sports a souhaité s’associer à cette cause en reversant les bénéfices de cette manifestation à cette association qui a pour but d’aider la recherche contre la Sclérose Latérale Amyotrophique, mais également d’améliorer le quotidien des malades atteint de la SLA.

L’objectif principal de cette association est :

- de faire connaître la Sclérose Latérale Amyotrophique ou la maladie de Charcot en mobilisant l’opinion, les pouvoirs publics et le monde associatif,

- accompagner des actions menées à cet effet sur Nancy et la région.

- collecter des fonds pour la recherche et l’achat de matériel spécifique répondant aux besoins des patients,

- soutenir moralement les malades et leur famille.

- concevoir et coordonner des actions diverses sportives, culturelles pour mobiliser tout public.

Pour plus de renseignements, contacter Christina LEINERT au 06.71.58.62.40.

JUILLET 2015

26 JUILLET  : LAWN TENNIS CLUB de NANCY

Pour la 5ème année consécutive, le LAWN TENNIS CLUB de NANCY et son Président René LEHMANN ont associé "LES AMIS DE CHARLES" à la finale du tournoi annuel : 1 € remis pour chaque inscription, soit la somme de 284 €.
Les vainqueurs de la finale ont souhaité reverser leurs gains à notre association.
Bel esprit d’équipe et de générosité. Que tous, soient ici remerciés !

Un grand merci au LAWN TENNIS CLUB et à son Président René LEHMANN

Vainqueur du tournoi, Grégory ESPINOSA remet son gain à l’association "Les Amis de Charles"

Le finaliste du tournoi, Stanislas BECK fait aussi don de son gain à notre association !

MAI 2015

LES AMIS DE CHARLES se sont donnés rendez-vous à Saint-Max, le 1er mai, pour la 7ème édition de MAXI SPORT pour un raid familial où la bonne humeur fut de mise. Sportifs confirmés ou en herbe, chaque équipe, constituée de 2 personnes, a réalisé 10 épreuves dont du tir à l’arc, biathlon, basket, sarbacane, tennis de table, course "garçon de café", ..... et canoë .
La pluie n’a pas arrêté les Amis de Charles. Ils ont couru sous la pluie battante pour l’association.
Un bravo particulier pour la team composée de Joseph Hennequin et Christophe Thiery, arrivée
2 ème sur 220 participants !!! Merci à Adeline Arnould, Clément Hennequin, Jean Hennequin , Eléonore Betka pour leurs participations !!!! Et merci à Sandrine, Patricia et à Charles Betka bien entendu !

AVRIL 2015

Pour tout savoir sur les maladies dégénératives, notamment la SLA (Charcot) et Parkinson, nous vous donnons rendez-vous jeudi 23 avril à 19h30, pour une conférence santé, à l’invitation de la Ville de Baccarat dont la générosité n’est plus à prouver. Deux neurologues du CHU de Nancy répondront à toutes les questions que vous vous posez. Venez nombreux !

FEVRIER 2015

28 FEVRIER 2015  : CHARLES est à l’Honneur ce jour : il est à la UNE de L’EST REPUBLICAIN et en page intérieure !

Contenu des articles :

CHARLES, 33 ANS, SUPPORTE EN SOURIANT LA MALADIE DE CHARCOT

Et pourtant, Charles sourit

Si la maladie de Charcot vient d’entrer au palmarès des Oscars d’Hollywood, elle n’en fait pas moins de la vie de Charles, 33 ans, un calvaire au quotidien.
Charles ne se plaint pas. Charles ne gémit pas. Charles n’abdique pas.
Et pourtant on pourrait se désespérer à moins. Depuis qu’il y a sept ans, le premier symptôme s’est manifesté en l’empêchant de saisir une simple raquette de tennis, la maladie de Charcot a fait d’énormes dégâts. Aujourd’hui le jeune Nancéien de 33 ans est victime d’une paralysie presque intégrale. Seul son cou est encore capable d’un mouvement, ainsi que l’index de sa main droite. C’est très peu, mais c’est ce qui le maintient au contact du monde par la magie d’internet. Car le cerveau de Charles, lui, est parfaitement intact. « Alors je peux continuer d’apprendre », se réjouit le malade dans une élocution elle aussi entravée par « Charcot ».
Douche froide
Ce grand et beau jeune homme au regard bleu électrique est devenu presque un emblème aujourd’hui dans le département. L’emblème de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui parce qu’elle ne touche « que » 8.000 personnes est restée longtemps écartée de la recherche médicale. « Ce qui n’est plus vrai aujourd’hui, mais les laboratoires, eux, n’y voient toujours pas beaucoup d’intérêt économique. Pourtant, quatre nouvelles personnes sont diagnostiquées chaque jour, et autant meurent ce même jour… »
Anne-Marie Betka, mère de Charles, est calée sur le sujet. Depuis que la maladie s’est abattue sur son foyer, elle et son mari assument. Avec tout ce que chaque lettre de ce mot peut générer de poids, de soucis, de responsabilités, d’organisation du quotidien, d’investissements à faire pour bâtir une nouvelle pièce de plain-pied, agencer un ascenseur, tenter d’organiser une sortie de temps en temps. « Nous, notre vie depuis sept ans, c’est Charles, rien que Charles. »
Charles en est si conscient qu’il minimise ses propres maux. Et trouve le moyen, quand même, d’éclairer son visage d’un sourire incroyable.
De quoi stimuler ses proches qui ne manquent pas une occasion d’attirer l’attention publique sur la maladie. « Parce que toutes les occasions sont bonnes. Même le ice bucket de l’été dernier (NDLR : challenge qui incitait sur les réseaux sociaux à se verser un seau d’eau sur la tête pour sensibiliser à la SLA). Un défi pourtant un peu farfelu en soi mais qui a permis de générer des dons. Et là je ne parle pas que de Charles, mais bien de tous les malades. »
De même Mme Betka applaudit-elle des deux mains l’oscar venu couronner ce week-end le film « Une merveilleuse histoire du temps », dont le héros, Stephen Hawking, s’est taillé une réputation internationale comme physicien malgré une maladie de Charcot diagnostiquée il y a 50 ans déjà.

65 places seulement

Moins porteuse d’espoir en revanche est la situation en Meurthe-et-Moselle. Où, préoccupés par le devenir de leur fils, les Betka tentent de trouver une éventuelle solution. « S’il nous arrive quelque chose, faut qu’on anticipe. Mais ce n’est pas glorieux. Il y a bien un centre de répit temporaire où Charles pourrait séjourner 15 jours si nécessaire. Mais c’est dans l’unité des soins palliatifs à Saint-Julien. Vous vous rendez compte de ce que ça implique comme environnement ? ! Quant à l’établissement tenu par l’Alagh, pour les grands handicapés, il ne compte que 65 places. Et c’est tout ce qu’il y a dans le département ! 65 places pour les grands handicapés moteurs… » Alors Anne-Marie, de même que Marie-Laure et Eléonore, les sœurs de Charles, et bien sûr son père Odon sont inquiets. Et là, il n’est plus du tout question de cinéma.

Lysiane GANOUSSE

Un film pour Charles aussi

Charles se dit « privilégié ». Un comble sans doute compte tenu de son état, mais il fait là référence à la synergie qui s’est mise en place autour de lui. Attentifs à ce que leur fils n’évolue pas dans un contexte désespérant, ses parents, principaux aidants du jeune homme, ont mis en place un réseau d’accompagnateurs du quotidien, et en particulier une dizaine de jeunes étudiants, dont beaucoup en médecine, qui se relaient toute la semaine à ses côtés. En outre l’association « Les Amis de Charles » est née qui a déjà permis l’organisation de tournois de tennis amicaux de haut rang (avec Noah et McEnroe), grâce à l’entremise du champion lorrain Younès El Aynaoui très proche de Charles à présent. Actions dont les bénéfices ont été reversés au profit de la recherche et du service en neurologie de l’hôpital central. Cet étonnant réseau d’aidants, familiaux et extérieurs, fait l’objet d’un webdoc en cours de réalisation, à l’initiative de Pierrick Lintz et Anaïs Gall, deux étudiants en journalisme et médias numériques à l’université de Lorraine. Outre l’aspect pédagogique sur la maladie, le duo veut « mettre en lumière comment tout une communauté s’est créée autour de Charles ». Cette communauté qui maintient debout l’homme condamné à être assis. Le webdoc cherche diffuseur, avis aux amateurs !

1er FEVRIER 2015

Nous vous présentons la Carte de membre de l’année 2015 !

Si vous souhaitez adhérer à notre Association, vous pouvez envoyer votre cotisation annuelle à l’adresse précisée à la rubrique Adhésion de notre site :

http://www.nancytennisclassic-officiel.com/association-amis-de-charles/spip.php?rubrique27

JANVIER 2015

Belle, bonne et heureuse année ! C’est le souhait formulé par chacun d’entre nous à nos proches, à ceux qui nous sont chers. Que cette année vous garde en bonne forme : marcher, courir, danser, escalader, saisir, prendre, étreindre, chanter, crier, manger, boire, respirer… pour profiter de ces verbes que conjugue la Vie. Mon souhait est plus vaste : que 2015 soit porteuse d’espoir pour tous les malades et particulièrement ceux atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Que les chercheurs « trouvent », apportent la bonne nouvelle tant attendue par ceux qui souffrent, emprisonnés dans leurs corps. Que Charles et tous les malades, soient libérés de ce poids oppressant, de l’angoisse du lendemain et les aidants de ce sentiment d’impuissance, si obsédant. Décrite en 1865 par Jean-Martin Charcot, cette maladie éponyme est restée trop longtemps dans l’ombre mais grâce au Ice Bucket Challenge, défi farfelu mais oh combien médiatique, grâce au film qui relate la vie de Stephen Hawking, célèbre physicien britannique, qui sortira le 21 janvier prochain (« Une merveilleuse histoire du temps »), la SLA se révèle au grand jour. Alors belle, bonne et heureuse année à chacun d’entre vous qui soutenez notre combat et belle, bonne et courageuse année à tous nos chers malades.

Très sincèrement,

Anne-Marie BETKA

Présidente des Amis de Charles

ANNEE 2014

NOVEMBRE 2014  : BACCARAT - Le geste des sportifs

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, interdit à Charles de transmettre l’ordre d’effectuer des mouvements. Cette maladie progressive touche les systèmes moteurs et condamne le Nancéien à être astreint au fauteuil roulant. Pour l’heure, il n’existe pas de médicament pour en guérir, aussi, est-il absolument nécessaire de continuer les recherches dans ce domaine. Conscients de ce problème, Charles et les siens se battent au quotidien pour tenter d’y remédier.
Samedi, ils étaient les hôtes de la municipalité et de l’Office municipal des Sports (OMS). En effet, cette année encore, à l’occasion de l’édition de la « Course du Cristal », une journée autour de la fête du sport et de la générosité, l’OMS avait décidé, comme à son habitude, d’allouer le montant des engagements de cette journée au profit d’une œuvre caritative. La bonne organisation a permis de vivre une journée inoubliable grâce à une participation fort conséquente. Aussi, touché par l’association Les Amis de Charles, le conseil d’administration de l’OMS a décidé de reverser le bénéfice des inscriptions à celle-ci. Un chèque de 1.700 € a ainsi été remis pour que le combat puisse se poursuivre, avec pour buts principaux la recherche contre la SLA et l’amélioration du quotidien des malades. L’association « Les Amis de Charles » collecte des fonds afin de répondre aux besoins des patients, soutenir moralement les malades et leur famille, concevoir et coordonner des actions diverses sportives, culturelles en vue de mobiliser le grand public.

22 OCTOBRE 2014  : Article paru dans l’Est Républicain

Le Salon de la Santé et du Bien-Etre à Lunéville soutient Les Amis de Charles. Merci à Jabar OUMEDDOUR pour ce soutien !

13 OCTOBRE 2014 : Marathon de la Mirabelle

Un grand MERCI à la Communauté de Communes des Vallées du Cristal qui siège à Baccarat, et particulièrement à son Directeur des Services, Mr Olivier HAUDOT, accompagné de deux de ses collègues, Marc et Christophe, qui ont couru le Marathon de la Mirabelle pour notre association ! Ils ont parcouru les 42.195 kms sous les couleurs des Amis de Charles en 4h26 minutes ! Félicitations et MERCI d’avoir pu parler de la Maladie de Charcot et de notre association à l’occasion de ce marathon. Merci pour votre soutien à Charles ! Olivier, Christophe et Marc à l’arrivée du Marathon de la Mirabelle

29 SEPTEMBRE 2014 : "Le Souffle de Cristal" 6ème édition

Un immense MERCI à la Ville de Baccarat, à l’Office Municipal des Sports de nous avoir associés à l’édition 2014 du Souffle du Cristal. Et un grand bravo à la team des Amis de Charles, venue en force pour soutenir une belle cause : la recherche contre la SLA. Rendez-vous est donné l’année prochaine où nous espérons être encore plus nombreux !

Sur la ligne de départ... La "Team" des Amis de Charles et son stand L’ICE BUCKET CHALLENGE géant des Amis de Charles

Merci à Joseph pour la vidéo !

28 SEPTEMBRE 2014 : Présentation du "Souffle de Cristal" 6ème édition

Un grand MERCI aux organisateurs qui reverseront l’intégralité des bénéfices à notre association !

27/28 SEPTEMBRE 2014 : Salon de la Santé et du Bien-Etre à Lunéville

Le salon de la Santé et du Bien Etre à Lunéville (Centre Erckmann) accueille Les Amis de Charles ! Un grand MERCI aux organisateurs qui reverseront à cette occasion 1€ sur chaque entrée à notre association !!

25 AOUT 2014 : Merci au CSAG TENNIS CLUB de Nancy !

Le CSAG Tennis Club de Nancy avait déjà montré en 2013, lors de l’inauguration de son Club House, son soutien aux « Amis de Charles » et son engagement pour la recherche sur la S.L.A. (Sclérose Latérale Amyotrophique), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette année, lors de la rénovation des courts extérieurs, le Président, Jean-Luc SCHICKES, a souhaité que le logo de notre association y figure en bonne place ! C’est désormais chose faite ! Un immense merci à Jean-Luc pour cette belle intention. Chaque année, le CSAG Nancy Tennis organise sous la responsabilité d’un juge arbitre, un tournoi interne homologué dans les catégories enfants, jeunes, dames et hommes, en simple, double, double mixte. « L’an passé, ce fut l’occasion pour l’ensemble de nos adhérents de se mobiliser pour Charles Betka, un jeune souffrant de la maladie de Charcot et autrefois licencié au club. Le parrain de l’association Les Amis de Charles, Younès El Aynaoui, ancien 14e joueur mondial, était d’ailleurs présent pour remettre les différents prix aux jeunes et aux adultes. Cette mobilisation a permis de rassembler 240 euros en faveur de l’association Les Amis de Charles. » Le Président du CSAG Nancy Tennis Jean-Luc SCHICKES

27 JUILLET 2014 : LAWN Tennis Club de Nancy

Quand le Lawn Tennis Club de Nancy rime avec générosité ! Pour la quatrième année consécutive, le Président du Lawn Tennis Club de Nancy a invité LES AMIS DE CHARLES à la finale de son tournoi annuel et a remis à l’association un chèque de 296 Euros ( 1 euro reversé sur chaque inscription ). Un immense merci pour cette générosité renouvelée ! Charles Betka avec François Lemaire, un fidèle ami de Charles.

4 - 5 - 6 AVRIL 2014 : Coupe Davis - Quart de Finale

Les Amis de Charles se sont donnés rendez-vous au Palais des Sports de Nancy/Gentilly lors de la Coupe Davis qui a vu s’affronter la France et l’Allemagne. Nos stands étaient présents à l’entrée du Palais des Sports de Gentilly et Place Stanislas. De nombreux lots ont été gagnés et tous les fonds ont été reversés à la recherche sur la SLA. Fabrice Santoro toujours fidèle à Charles et sa maman Nos stands Younès et Charles sur le stand de l’association Place Stanislas